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-謹告-

ロスモンドトムソン症候群という難病と、闘いつづけてきた孫 慧音くん(9才)が、2008年7月15日 3:47am、みんなに見守られながら、ママの腕の中で、眠るように天国に旅立ちました。
みなさんのあたたかい応援を受けながら、慧音は最期まで…あきらめませんでした。
力の続く限り、本当に一生懸命頑張り続け、病と闘い続けてくれました。
みなさん、あたたかい応援を、心より感謝いたします。ありがとうございました。

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これまで、ケインを応援してくださった皆様、本当にありがとうございます。この度、ケインママの本が出版されました。ケインの頑張って生きた証。あたたかい家族と、ママの愛情いっぱいに包まれた本です。
ケインは、私たちに大切なことを教えてくれ、優しく温かいものをいっぱいいっぱい残してくれました。
これからもずっと、みんなの心に生き続け、多くの人の心に温かいメッセージを届け続けてくれることでしょう。皆さんに手にとっていただけたら幸いです。

T-make 益子直美&コイケケイコ

■幻冬舎より
 『ケイン、愛してるよ』
〜ロスモンドトムソン症候群と闘い続けた我が子、9年間の記録〜
   孫 理奈著 1500+税


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ケイン君ままへ 2012/05/11/23:45:13 No.2508
えっちゃん  
ご無沙汰しました。お久しぶりのママのページに懐かしさでいっぱいです。
先日の満月の夜、ケイン君と久しぶりにお話しました。
ママとはご無沙汰しているけどケイン君を忘れたことはないわよと。
今年の天候不順は喜寿を向かえてしまった私にはちょっと堪えます。でも股関節の手術から1年経ち、順調で、元気を出して仕事はがんばってますよ。

ケイン君のお兄ちゃん達も落ち着いて高校生活を満喫しているようですね。

今年のさくらまつり桜は満開にはならなかったけど大勢の区民で賑わったようね。私は行けなかったど・・・。大ちゃんって素晴らしい親友をもってケイン君幸せね。

まま、メールでの写真ありがとうの返信は無事に届いていたのかしら?うちのパソコン時々調子悪くて失礼してしまったかなと・・・改めてありがとうございました。

5月は関わっている仲間の様々な総会で忙しいけど6月以降少し落ち着いたら一度お会いしたいですね。
又、このページにお邪魔させてね。
ケイン君の写真も楽しみにしているからよろしくね。
くれぐれもお体お大事に。つい、若さに無理を重ねてしまうのでしょうけど・・・。私ももう無理がきかなくなったのでマイペースを守ることにしました。
2本杖から1本杖で歩けるようになっただけでも幸せを感じてます。  ではまたね。
IP: 124.25.5.224
えっちゃんさん。 2012/05/16/23:34:20 No.2509
けいんママ  
またお返事遅れてすみませんでした。
ご無沙汰してました。メールもありがとうございました。

5月は新しい環境に慣れるのが精一杯の次男と同じように、私も何だか精一杯になってます。

子どもが苦しいと同じように私も苦しくなってしまって、ケインの病気のときに家族で共に病気と闘ってたように私も共に感じているような感覚です・・。

でも私にできることは、毎日お弁当を作ってご飯を作ってあげることしかできないのですが・・。

小学校のほうは、今週末が運動会です。
けいんが歩行器で一生懸命ゴールに向かって1歩1歩歩いた姿を思い出します。
えっちゃんさんも暑い中応援に来てくださいましたね。
あのときはありがとうございました。

写真ですが、パソコンを新しくしてこの返信が初めてなので、またいろいろ教えてもらってアップできるようにしたいです。

杖が1本になってほんとによかったですね。
無理をなさらずにお元気でがんばってくださいね。

いつもありがとうございます。
IP: 122.132.228.227

お久しぶりです。 2012/04/22/22:27:08 No.2507
けいんママ  
4ヶ月以上もご無沙汰してしまいましたm(__)m

もう季節はけいんの好きな春になっていました。

年末から祖母の具合が悪くなり、今年初めに祖母はけいんのところへ逝きました。
ずっと「けいんちゃんが迎えに来てくれない・・」と言っていましたが、今はもう会って一緒にいると思います。
祖母はけいんにとって曾おばあちゃん。
97歳で亡くなりました。大往生でした。

そして3月は次男が中学を卒業しました。
あっという間の3年間でした。
身体と心の成長に驚く3年間でした。
毎日学校に行く前に、一緒にコーヒーを飲みながら世間話をする15分が私は大好きだったし、幸せだったな。

そして今月。長男は高校3年生、次男は高校1年生になりました。
同じ高校に通うことになりました。
でも一緒には出かけませんが・・(笑)

けいんは中学2年になるんですね。

今年のさくらまつりも、けいんの親友の大ちゃんが、けいんの大好きだったポテトを買って届けてくれました。

地元の駅の春は、見事な桜がいっぱいになります。
その季節が1番好きだったけいんを、今年もたくさん思い出しました。
大ちゃんも思い出してくれてありがとう。
家族以外の人がけいんを思い出してくれることがうれしくて、感謝の気持ちでいっぱいになります。

私は今年の春はちょっといろんな変化がありました。
もう若くないんだ・・ってことも実感したし、これからは
身体の調子や身体の訴えに耳を傾けて、健康に過ごしていくのが当たり前と思わずに大切に生きていきたいと思いました。

また近況も載せながら、けいんのことも思い出して書きたいと思います。
遅くなりましたが、今年もよろしくお願いします。
IP: 122.133.203.173

えっちゃんさん。 2011/12/14/16:05:01 No.2504
けいんママ  
こんにちは。
えっちゃんさんは先日の皆既月食はご覧になりましたか?
雲ひとつない夜空にうちからもとてもよく見えました。
私はベランダから身を乗り出して真上を見上げていました。
首が痛かったです(笑)

カーテンライナーも購入してくださったんですね。
効果があったと聞いてよかったです。

古賀さんの会ですが、本当になつかしいしお会いしたかったのですが、
同じ日に高校の長男の部活の三送会が入っていて伺うことはできませんでした。
残念です。それより古賀さんは私のことを覚えてくださっているかな・・?


今日は次男のお誕生日で夜に家族で外食に行こうかな・・と思っています。
次男は昨日けいんの夢を見たって言ってました。
きっとお誕生日だから会いに来てくれたんだねって話していました。

今年は反抗期も経験した次男でしたが、今はだいぶ落ち着きました。
受験生なので来年まで気は抜けませんが、とても成長してくれたと思います。

では古賀さんによろしくお伝えください。
またそのときのことも教えてくださいね。



IP: 122.133.210.112

ケイン君ママへ 2011/12/11/19:04:22 No.2503
えっちゃん  
凍るような月夜、ケイン君はハラボジと一緒で何か楽しくお話してるかな?とか思っていました。
今年のお正月は少し淋しいですね、いつもお正月のの3日間に年賀場を書くので今年はケイン君ママとはこのページでおあいしましょう。
テレビはほとんど見る暇なしでページ読んで見たかったと思いました。
いろいろな場面で、機会でやっぱり元気をもらっているのはわたしたちですね。ありがとうございました。

ママの書き込みみて私もほーむせんたーで断熱カーテンライナー買ってきて今日つけました。効果抜群ね。

一つ情報提供です。先日お話しした、古賀かつみさんの津軽三味線の日、12月17日午後2時から4時先日のグリーンハイツ集会所です。よかったらどうぞ。
参加費500円ですがコーヒーと手作りクッキー付きで癒しのひとときとしました。
被災地への供養の調べをかなでていただきます。
ママにお会いできると嬉しいですが・・・。
どなたでもどうぞ。

ケイテイさん、ご丁寧に書き込みをありがとうございました。又、機会があったら注文します。皆さん喜んでつかってくださってますので。

今日は取りあえずこのへんで、ママ寒くなりますから風邪に気をつけてね。
IP: 58.1.180.23

ノンフィクション。つづき。 2011/12/05/18:06:05 No.2500
けいんママ  
昔のエピソードを聞くと、今私が特別支援で入っている学校の健常者の子ども達は
どんなに優しいんだろう・・と思います。
みんな気にかけてくれるし、声もかけてくれる。
障害のある子に慣れているというか、それも個性の1つと
当たり前のように受け入れて仲間として友達として接してくれていてうれしいです。

昔より理解してくれている人は確実に増えてると思います。
けいんは話すことができたから、希望も聞けたし嫌なこともわかりました。

話すことが難しいお友達もいるので、もっとその子の気持ちに寄り添い、
うまく健常者のお友達と仲良くなれるきっかけがつかめるように、
私もこれからサポートの仕事をまたがんばろうと思いました。

IP: 122.133.210.112

ノンフィクション。 2011/12/05/18:05:11 No.2499
けいんママ  
昨日の昼の番組を録画して、今朝1人で観ました。
それはダウン症の青年とその家族を7年間密着したノンフィクションの番組でした。

もう今その青年は27歳ぐらいだと思います。

今ダウン症同士、両思いで付き合っていて結婚もしたい・・と思っていて、それについて身内が集まり家族会議をしていました。

ダウン症の青年は良くんという名前でした。
良くんはけいんと同じ3男でした。「けいんと同じ、お兄ちゃんが2人いるんだ」って観ていて親しみが湧きました。
お兄ちゃんは「良くんはみんなを集める力がある・・」って
話していました。結婚してもお嫁さんも一緒に良くんの周りに集まって食事をしていました。
うちもお正月やGWのたびに親戚が集まってくれてたな・・と思いました。

お父さんは良くんのこと『天使』って言ってました。
お父さんは良くんと少しでも長い時間を一緒にいたいと
53歳で早期退職されていました。
そしてお母さんは「私が死ぬとき良くんも一緒に連れて行きたい・・残せない・・」と言っていました。

小さい頃のエピソードをご両親が話すたびに、気持ちがわかるとこもあって涙がでました。
「誰か助けてくれる人がいれば・・」ってお父さんが泣いていたとき、胸が熱くなりました。

これは私たちもけいんがいたときにずっと思っていたし、将来のことを想像していたし、それが目標でした。

自立も大事。それは1番大切なのかわかってますが、人の手を借りて生きていかないと難しい人もたくさんいます。
いかに手を貸してもらえるか、それを本人も受け入れることができるか・・。
難しいことだけど、1番そこがこれからの課題だと思います。

IP: 122.133.210.112
Re:ノンフィクション。 2011/12/07/18:57:40 No.2501
ミミ  
ご無沙汰してしまってすみません
mimiだったかミミだったかどちらを使っていたか忘れてしまって・・・以前何回かコメントさせていただいてました。

私もこの番組は観ました。
むずかしい問題ですよね
二人は結婚したいと思っているけど
支援なしには生活ができない。
でも良くんのお兄ちゃんは弟が良くんのことでいじめられたとき、中学生なのに相手の親に文句を言いに行ったってやっぱりお兄ちゃんですね

お母さんは死についても話していましたね
良くんは嫌がってましたけど。
本当に純粋な二人に幸せになってもらいたいですけどね

今年は震災があり 私が住んでいるところも一応被災地になり、震度6強を経験してしまいました。
3日間断水し、いまでも余震がいっぱい来ます

でも いろいろなことを考えさせられた1年でもありました。
昨日と同じ日をまた今日も送れることの幸せ
平凡が一番幸せだということ

けいんくんも今年は中学生でしたよね
うちの息子も小学校の卒業式の1週間前に震災で学校も一部崩落したりしましたが卒業式はなとかできましたが
あと何日 あと何日と卒業までの1日1日を大事にしていくはずの残り1週間が 学校がお休みになり実感もなく卒業してしまいました。

いろいろなことがあった今年も もうすぐ終わろうとしていますね
急に寒くなってきました
お身体気をつけてくださいね
主婦は一番忙しい時期ですから。
IP: 202.220.247.55
ミミさん。 2011/12/08/01:05:44 No.2502
けいんママ  
こんばんは。カキコミありがとうございました。
ミミさんもこの番組ご覧になったんですね。
お母さん、死についても話してましたね。
純粋な良くんには不安でいっぱいになってしまうんでしょうね。
ミミさんのお住まいもまだ余震が続いているんですね。
本当に良くんだけでなく、私達もいろんなことが起きて不安で
いっぱいになった1年だったと思います。
本当に当たり前の生活が、当たり前じゃなくなってどんなに
恵まれた生活を送っていたのか見に染みてわかりました。
まだ不安も続きますが、ミミさんも風邪などひかぬよう
お身体大切にしてください。
今はお子さんは楽しい中学生活送ってますか?
部活とかがんばってるのかな?
子どものおかげで元気でいられますね。
お互いがんばりましょう。
またよかったら近況教えてください(^-^)
IP: 182.249.99.16

ケイン君ままへ 2011/11/23/23:06:02 No.2496
えっちゃん  
こんばんわ。
久しぶりにままの声を聞いた感じです。
ケイン君のお誕生日の事、読みました。大ちゃんやお友達に大事にされてケイン君幸せね。嬉しそうな笑顔を11月の満月にみましたよ。ケイン君よかったね。
いつも素敵なままやぱぱ、お兄ちゃん達と一緒で。

久しぶりのケイン君の写真眺めながら書き込みしてます。

寒くなるから皆さんお体お大事にね。
私も元気に頑張ってます。今日も出勤してました。なかなかゆっくり書き込みできないけど仕事場でパソコン使うのでケイン君のページは必ずついでに開き見てます。
まま、又機会があったらあいましょうね。
あのエコバック使うほどになじんで便利にしてます。我が家では全員が日常的に重宝してますよ。
益子さんやケイティさんについでがあったらよろしくね。
では又お邪魔します。
IP: 58.1.178.153
Re:ケイン君ままへ 2011/12/05/17:19:08 No.2497
keity(  
えっちゃんさん。エコバッグもご協力いただきほんとうにありがとうございますm(__)mわぁ、ご愛用いただきうれしいです。
どうもありがとうございます。このエコバッグの収益は、震災孤児や子供たち、動物たちへの支援となっています。
被災地に出向き、甚大な被害を目の当たりにして、さらに息の長い支援がほんとうに大事だなぁと思いました。
ケイン、13度目のお誕生日。わたしはおともだちのお手伝いにでかけていました。
いついつまでも、あのかわいい声で、笑顔で、私たちの心の中で愛らしく笑ってくれているケイン。
周囲のともだちたちの心にもケインはたくさんのメッセージを残しながら生きています。
えっちゃんさんもまた、ずっとこのページに訪れてくださり、ほんとうに嬉しいです。どうもありがとうございます。
グッと寒くなりました。なんとバタバタとしているうちにもう師走です。年々、一年がとっても早くすぎてゆくのを感じています。
どうかえっちゃんさんも、お身体ご自愛くださいね。
またこれからも、ケインママともども、よろしくお願いいたします。m(__)m
IP: 49.132.216.43
えっちゃんさん。 2011/12/05/17:29:34 No.2498
けいんママ  
お返事できなくてすみませんでした。
パソコンに向かえず、ずっと気が付かなくて遅れて本当に申し訳ありません。

寒くなってから、何となく身体がだるくて学校の仕事のあと、ずっと横になってたり、
心配なことがあると何もする気が起きなかったり・・。
天気が悪いと余計にこもってしまってました。

心配なこともクリアして、ちょっとずつ体調もよくなってきました。
昨日は毛布も干したりしてこたつも出して、いよいよ冬の準備をしてます。

ホームセンターで『断熱カーテンライナー』というのを
見つけました。
透明な厚いビニールのカーテンで、それを窓とカーテンの間に取り付けただけで、
ちょっと部屋が暖かくなりました。エコですね(笑)
古い家なので工夫しながら住んでいます。

うちもエコバックは玄関の横にかけてあり、大きな荷物を
入れるときに大変活用しています。

もう12月ですね。1年早いです。
年末はきっとお忙しいでしょうが、えっちゃんさんもお身体ご自愛くださいませ。


IP: 122.133.210.112

けいんお誕生日。 2011/11/18/20:38:25 No.2495
けいんママ  
11月15日はけいんのお誕生日でした。
毎年けいんが今いたらどんなけいんになっていたのかな・・?と想像します。
けいんは今年13才のお誕生日でした。
中学1年生。
きっとやりたいこともはっきりとした中学生になっていたんじゃないかな・・と思います。

当日はお赤飯とハンバーグとかしじみのお味噌汁・・などけいんの好きなメニューを作ってアップルパイでお祝いしました。

親友の大ちゃんもお花やお茶やお菓子を持って会いに来てくれました。
大ちゃんは今、中学で生徒会にも選ばれて、みんなが楽しく学校に来れるような学校を目指してがんばっています。
けいんが学校が大好きだったように、そんな環境をきっと作ってくれるだろうと期待しています。
「久しぶりだね・・」って話しかけてくれていました。
毎年本当に感謝しています。いつまでもありがとう。

家族で翌日は叙々苑に行って、けいんの1番好きな壷漬けカルビも食べてきました。
けいんと通った思い出の場所・・。
おいしかったし、懐かしかった・・。

兄たちも学校に忙しくて家族で揃う時間がなかなか持てないけれど、お誕生日のお祝いはみんなでできてよかったね。

けいん。お誕生日おめでとう。
学校に仕事で行ったとき「今日けいんさんのお誕生日だよね?」って話しかけてくれる子がいたよ。
先生も「けいんさんがいたらね・・」っていろいろ話してくれたよ。
関口先生もメールくれたの。
みんなけいんを覚えてくれているよ。

ママもたくさんけいんのこと覚えてる。
ママの心の中でけいんはずっと生きてるよ。ずっと一緒だよ。

13才は自立したがって、ママから離れたがってたかもね。
でもしつこいママはベタベタして嫌がられてたかな・・?
けいん。ずっと大好きだよ。
IP: 122.133.210.112


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ケイン君を送った言葉です。

ケインへ

M    ケイン、聞こえてますか?マコゾーだよ!

K    ケイティだよ!    
    今日は、泣いたらケインは怒ると思うし、
    笑顔が大好きなケインだから、
    頑張り屋で強いケインに負けないように、
    最後まで笑顔であいさつしたいと思います。

M   私たちのHPにケインの応援ページを作ったことで、
    ケインや家族のみんなと、すごく仲良くなれてよかった!
    T-makeの仲間に入ってくれて、ありがとう!

K    もともとはパパがマコゾー、
    ママがケイティの友達というのもあるけど、
    ケインに会うたびに、
    優しくて強いケインの魅力にとりこになっちゃったんだよ!

M    病気と闘うケインに「がんばってね!」と声をかけると、
    必ず「マコゾーもがんばってね!」と返してくれたね。
    ケインの言葉にどれだけ励まされたか!
    たくさん勇気をもらいました。

K   NHKハート展の詩にもあったけど、苦手な「夏」の詩の最後に、
    「白いくも、きれいだね」と書いたケイン。
    苦手もいい所を探したら、好きになれるよね!
    ケインから何でも受け入れる心を教えてもらいました。

M    ケインの負けず嫌いはママ譲りかな?パパ譲りかな?
    初めてマリオカートの対戦をした時のこと、ケイン覚えてる?
    初心者の私にまったく容赦なかったよねー!
    ケインが勝ち続けて、
    「マコゾー、もっと練習しなきゃだめだね!」とダメだししたの!
    私はあれから悔しくて悔しくて、次は絶対ケインに勝つぞと、
    ものすごーく練習したんだぞ!
    ケイン、勝ち逃げなんてずるいよ!
    ケインに負けず、私も負けず嫌いなんだからね!

    ケイティもケインと対戦してたよね!

K    そうだよね、ケイン!
    私たちはお肉とポテトの食べ比べ!
    この大きな私でも勝てなかったんだよね。
    あれからケイティは、
    ポテトLサイズを頼むようになっちゃったんだから!

M    ケイティ、ケインのせいにしないで!!

    こんな私たちが言う親父ギャグみたいな冗談を、
    ケインはいつも笑ってくれたよね。
    気を使ってくれてたんだね、本当にありがとう!

K    あとね、ケイン、ありがとうと言いたいこと、たくさんあるよ。
    大人の私たちでもケインに会って、
    「できないよ」って言わなくなったんだ!

M    そう、ケインは私たちにたくさんのことを教えてくれたね。
    チャレンジする気持ちや、感謝の気持ち。

K    前向きな気持ちに、あきらめない気持ち。
    ケイン、本当にありがとう。

M    ケインが残してくれたもの、絶対忘れません!

K    優しいケインだから、家族のみんなのこと心配してるよね?
    でも、大丈夫だからね!
    我々にまかせとけ!!
    ケインは天国でゆっくり休んでね。
    そして今までできなかったこと、思いっきりチャレンジしてね。

M    ケインが引き合わせてくれた出会いを大切にします。
    天使になったケイン、聞こえますか?
    本当にありがとう。
      

K    ケイン、本当にありがとう。 
    ケインと友達になれて、この出会いを神様に感謝します。
    どうかやすらかにお眠りください。


      
    T-make
         益子 直美
         小池 恵子 
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